Героизм не потребуется

В России спорят о том, сколько государство должно платить родственникам-ЛОУ («лицам, осуществляющим уход»). А вот как устроена система в Германии

Рассказывает Екатерина Шабуцкая, физический терапевт и мама 13-летней девочки с серьезным ДЦП.

Физический терапевт Екатерина Шабуцкая на занятии
Физический терапевт Екатерина Шабуцкая на занятии

— Мы уехали в Германию, когда осознали, что после нашей смерти Козявку ждет ПНИ. Козявка была очень веселая и счастливая, и с идеей ПНИ я смириться не могла. Поэтому мы переехали в Бонн, и там Козявка пошла в школу.

В немецкую школу обязаны ходить все козявки, какими бы «тяжелыми» они ни были. Школа специальная, по 12 человек в классе, там дети учатся по адаптированным под их возможности программам, а еще им надо уметь готовить, в магазине выбирать, что хочется, считать деньги, чистить зубы, мыть руки, пить из чашки, есть из ложки, самому катить свою коляску, пользоваться коммуникатором, заботиться о других, и, конечно, давать с ноги, если у тебя отбирают что-то ценное.

И там же проходит реабилитация: после уроков физические терапевты берут себе по козявке.

Из дома их привозит автобус, и в общей сложности у родителей есть 8 свободных часов в любой учебный день. (Хочешь – работай, хочешь – лежи и радуйся, что твое сокровище не выковыривает тебе ложкой мозг на тему «Мама, мультик! Папа, хочу гулять! И какать, когда ты меня уже полностью одел».)

Когда закончится школа, те козявки, что не могут работать или учиться дальше, пойдут в молодежные «мастерские». Там все примерно так же: реабилитация, занятия, бытовые навыки, театр, экскурсии и поездки. Те, кто пойдут учиться и работать, получат ассистента, который будет им постоянно помогать в самообслуживании и передвижении.

Сергей Шабуцкий с дочерью.
Сергей Шабуцкий с дочерью.

За то, что сейчас мы ухаживаем за Козявкой сами, мы получаем около 60 000 рублей в пересчете на российские деньги. Эта сумма зависит от степени беспомощности ребенка, у нас самая высокая.

Кроме того, пока Козявке не исполнилось 25 лет, мы получаем «детские деньги». Это еще 12 000 руб.

В год государство предоставляет нам один отпуск, во время которого Козявка может остаться в специнтернате (он именно на нужды отпусков работает). На оплату этого интерната нам выделяют 150 000 руб. в год.

На свои 60 000 за уход мы имеем право нанять соцработника, тогда все функции вместо нас будет исполнять он.

Мы с мужем выплачиваем страховку на случай нашей смерти. По условиям страхования, 22 млн руб. будут выплачены на счет Козявки и пойдут на обеспечение ее комфортной жизни. Также она получит всю сумму нашей не потраченной пенсии.

За исполнением всей этой сложной системы будет следить назначенный нами душеприказчик – специальная фирма.

Опека над Козявкой будет распределенной. В завещании нашем четко говорится, что в случае нашей смерти опеку осуществляют мои родители. В случае их смерти Козявка остается проживать в своей квартире, а все деньги идут на оплату ее круглосуточных ассистентов, ее медпомощи, ее поездок с группами таких же ребят в отпуск, и всех прочих ее нужд. Там же прописано, в какой палате должна лежать Козявка в больнице, по каким часам при ней должен быть ассистент в реанимации, и при каких условиях вступает в силу отказ от реанимации.

Если бы мы этого всего не прописали, опеку над Козявкой взяло бы на себя государство (а бабушка с дедушкой – сюрприз! – не имели бы соответствующих прав), и она поселилась бы в спецучреждении. Там тоже неплохо, у каждого своя комната, но, понятно, что государственная забота безлична, и тут уж как повезет. Хотя и за таким проживанием Козявки мог бы следить душеприказчик. Все же мы выбрали проживание в своей квартире. Нам так спокойнее, хотя это дороже, конечно, ведь надо выплачивать страховку.

Все ассистенты и родители «тяжелых» детей проходят обучение основам ухода, коммуникации и реабилитации. Есть государственная система предоставления ассистентов (которых душеприказчик имеет право поменять, если он недоволен качеством), а сами услуги предоставляют частные компании, работающие на госконтракте.

Екатерина Шабуцкая
Екатерина Шабуцкая

Есть возможность работать, но иметь постоянного или даже домашнего ассистента.

В Москве часть всех этих функций сейчас учится брать на себя «Дом детей» на Кунцевской. Родители смогут привести туда ребенка на день, там с ним будут заниматься и играть, а мамы и папы получат возможность ходить на работу и ездить в отпуск. Персонал интерната с большим энтузиазмом учится немецким подходам к реабилитации, и я очень рада видеть, как мой самый страшный кошмар постепенно превращается в территорию нормальной счастливой жизни детей и родителей.

Очень надеюсь, что все получится, и их опыт удастся распространить на другие интернаты для детей с ОВЗ.

Осталось создать институт квалифицированных ассистентов и необходимое количество фирм-душеприказчиков. И тогда то, что заставляет родителей не спать по ночам, станет просто страшной, но уже перевернутой страницей истории.

А иначе жизнь всей семьи превращается в бесконечный «день сурка», в круглосуточное дежурство. Именно поэтому таких детей сплошь и рядом оставляют в роддомах, а более добросовестные родители, выжимая себя до капли, так часто болеют и рано умирают.

Не сказать, чтоб нам с мужем было очень легко, но Козявка дружит и дерется, играет в спектаклях, требует от папы сшить ей самый красивый в школе костюм на карнавал, терроризирует, как все девочки, своих «бойфрендов», и выманивает у продавцов на улице мороженое. И наверняка продолжит эти безобразия во взрослом возрасте. Если организовать жизнь по-другому, то и героизм не потребуется, ведь каждая козявка приносит счастье родителям и должна быть счастливой сама.

Источник

 

 

Объявления
Центр социальных выплат
ГБ МСЭ по Вологодской области
Департамент здравоохранения Вологодской области
Фонд социального страхования
Комплексный центр социального обслуживания населения города Вологды
Териториальный центр социальной помощи семье и детям города Вологды
Госуслуги
2017 - 2018 © Вологодская городская организация ВОИ
Все права защищены.