В России 12,1 млн человек имеют инвалидность. Это 8% населения страны. Как государство может сделать их жизнь лучше, обсудили эксперты Комитета гражданских инициатив (КГИ).
Левада-центр 23 апреля 2019 года провел опрос 1 625 жителей России и выяснил, что каждую пятую семью в нашей стране касается проблема инвалидности. Взрослый человек с инвалидностью есть в 13% семей, ребенок – в 3%, сами имеют инвалидность 8% опрошенных.
В 2012 году Россия ратифицировала конвенцию ООН о правах инвалидов. Но в стране до сих пор нет ни одного ни национального, ни федерального проекта, посвященного помощи людям с инвалидностью. Эксперты КГИ считают, что система медико-социальной экспертизы (МСЭ) и реабилитации инвалидов в стране нуждается в реформировании.
Устанавливать инвалидность должен Минздрав
В МСЭ не хватает квалифицированных кадров. Экспертиза работает формально и только усложняет людям процедуру получения инвалидности.
“Как правило, там сидят два-три врача с лечебным образованием и только один имеет специализацию в сфере МСЭ и может работать именно с этой категорией людей. Сейчас МСЭ фактически переписывает то, что указала врачебная комиссия учреждения здравоохранения, куда в первую очередь обращается человек, когда хочет получить инвалидность, — говорит Евгений Гонтмахер, член Комитета гражданских инициатив, член правления Института современного развития и член экспертной группы “Европейский диалог”.
Гонтмахер считает, что функцию медико-социальной экспертизы нужно передать системе здравоохранения. Так будет удобно для людей, которых касается эта проблема. “Я хотел бы обратить внимание, что президент в своем послании дал поручение сделать базу данных по медико-социальной экспертизе в рамках системы здравоохранения”, — сказал он.
В Минздраве нет специалистов, которые бы разрабатывали программы социальной и профессиональной реабилитации, — заметил руководитель отдела трудоустройства региональной общественной организации людей с инвалидностью «Перспектива» Михаил Новиков.
“Ведомство должно только устанавливать факт инвалидности, затем отправлять человека в органы и службы, где реально занимаются этой проблематикой. Там ему разработают те рекомендации, которые на самом деле помогут”, — считает Новиков.
Гонтмахер также предложил заниматься профессиональным образованием в области медико-социальной экспертизы и реабилитации. “В составе национального проекта “Здравоохранение” возможно непрерывное профессиональное образование. И там как раз должен быть федеральный проект, который посвящен инвалидности начиная от профилактики и организации реабилитации инвалидов”, — сказал он.
Новиков считает, что смысла тратить деньги на обучение кадров нет, так как проблема в другом.
“В МСЭ не работает молодежь, потому что в поликлинике зарплаты в разы выше. Там работают бабушки, которые печатают одним пальцем. Чему их учить? Из года в год заложены миллионы на обучение и переобучение этих сотрудников. Куда тратятся эти средства — не понятно», — сказал он.
Другая общеизвестная проблема — коррупция в системе МСЭ. Каждый год выдаются “липовые” свидетельства. Это связано с тем, что статус инвалида предполагает льготы по оплате ЖКХ, получение лекарств и т.д.
«Пособия должны быть связаны с проблемами жизнедеятельности, а не с группой по инвалидности. В Великобритании, например, продвинутая и эффективная политика в отношении инвалидов. Там люди получают пособие и конкретную помощь, если человек не может за собой ухаживать, у него нет возможности водить ребенка в школу и т.д.», — рассказал Гонтмахер.
Не только медицинская реабилитация
Индивидуальные программы реабилитации, которые выдаются каждому инвалиду, сейчас носят формальный характер и не приводят к улучшению положения людей, считает Гонтмахер.
«Не надо сводить инвалидность только к медицинским аспектам. Люди с инвалидностью нуждаются в психологической реабилитации, обучении, трудоустройстве», — сказал он.
В системе реабилитации существует проблема координации. Когда человек имеет индивидуальную программу, органы соцзащиты на местах должны взять это под контроль. В Перми сделали службу социальных участковых, они смотрят за своим участком с точки зрения социального благополучия. Кроме того, социальная защита на местах могла бы координировать взаимодействие людей, нуждающихся в реабилитации, с органами занятости, образования, медицинскими учреждениями, считает Гонтмахер.
Работа для людей с инвалидностью
В 2017 году вышло распоряжение правительства создать 1,5 млн рабочих мест для людей с инвалидностью в субъектах РФ. Исполнение этого распоряжения ставится критерием эффективности работы губернаторов.
Заместитель председателя Всероссийского общества инвалидов Олег Рысев предполагает, что работа будет вестись формально, реальную занятость людям не обеспечат. “Мало создать рабочее место, надо еще подготовить человека, а это процесс, связанный с получением профессионального образования или переподготовкой”, — говорит Рысев.
И важно, чтобы зарплата не была меньше пенсии по инвалидности.
“К нам обращаются супермаркеты и хотят найти фасовщиков за 12 тыс. рублей, — рассказывает Рысев. — Когда я в шутку предлагаю людям такие вакансии, нарываюсь на жесткую фразу: лучше за рубль лежать, чем за два бежать. Низкооплачиваемая работа убивает мотивацию и озлобляет”.
Детская инвалидность
Перинатальные причины имеет 40% детской инвалидности. Поэтому нужно особое внимание уделять работе перинатальных центров и создавать детские центры реабилитации в регионах, которые будут оказывать помощь инвалидам детства, отметил главный научный сотрудник Национального центра общественного здоровья им. Семашко Валерий Альбицкий.
“У нас в стране осталось очень мало детских санаториев. Поэтому детские республиканские и областные больницы должны стать региональными центрами здоровья детей, где 60% — лечебная работа, а 40% — профилактика”, — говорит Альбицкий.
Также он отметил, что орфанные заболевания неправильно лечить силами благотворительных фондов. Это должно делать государство за счет ОМС.
От профилактики до паллиативной помощи
Финансовые интересы медицинских организаций выстроены так, что профилактикой инвалидности им заниматься невыгодно, заметил Евгений Гонтмахер.
“Вот представьте, у участкового врача в районе все здоровые люди и к нему никто не ходит. У такого учреждения здравоохранения начнутся проблемы с финансированием, — говорит он. — Мы упираемся в реформу системы здравоохранения, которая должны быть выстроена поэтапно: начиная от профилактики и заканчивая паллиативной помощью. А любая реформа в России, по крайней мере социальная, невозможна без параллельных реформ в других сферах, это связано и с финансированием, и со статусом медицинской организации и даже с образованием”.
В указе президента не говорится напрямую о людях с инвалидностью, но там есть указание, что в России должно быть здоровое долголетие, отметил сотрудник Федерального научно-клинического центра реаниматологии и реабилитологии ФНКЦ РР Дмитрий Янкевич.
“Все врачи понимают, что программа здорового долголетия предполагает увеличение возраста жизни и сопровождается «нездоровым долголетием». А это одна из проблем, которая влияет на рост инвалидизации, — говорит он. — С другой стороны, медицинские технологии таковы, что мы сейчас спасаем людей, которым еще недавно нельзя было помочь. Зачастую это очень тяжелые пациенты, и их надо реабилитировать”.
На Комиссии по делам инвалидов при Президенте РФ Министерству труда и соцзащиты было поручено разработать концепцию функционирования современной системы реабилитации инвалидов. Но сделать это можно, только создав единую цифровую национальную базу граждан РФ, считает Янкевич. В личном кабинете человек с инвалидностью будет узнавать, пришли ли ему, в соответствии с индивидуальной программой реабилитации, памперсы, калоприемники и т.д. А специалисты, которые оказывают эти услуги, — отслеживать процесс.
“Мы в ходе своей научной работы нашли людей, которые могли бы построить такую цифровую платформу. Дело только в финансировании”, — сказал Янкевич.
Реформу ОМС тоже нужно строить на базе единой платформы, где есть электронные истории болезни каждого гражданина РФ, считает Гонтмахер.
“Сертифицированные врачи по всей стране будут иметь к ней доступ и видеть информацию о каждом человеке: какие у него диагнозы, как его лечили, и на основании этого решать, что с ним делать дальше. Это снижает медицинские расходы и повышает эффективность лечения. И в этой же базе данных должна быть информация о инвалидности: как человек получил статус, какая у него программа реабилитации, как она реализуется”, — сказал он.
Изменения в системе господдержки людей с инвалидностью, которые обсуждались экспертами 28 мая в Комитете гражданских инициатив, зафиксированы в докладе “Люди с ограниченными возможностями в XXI веке: новые возможности и перспективы”.
