Помогло то, что наша история попала в СМИ

Иван и Лилия Череневы, незрячие родители, у которых в роддоме хотели отнять ребенка, родившегося здоровым, предлагают создать горячую линию юридической поддержки для инвалидов

Милосердие.ru писало о том, как у двух молодых людей, инвалидов по зрению, родился здоровый ребенок, и врачи роддома не хотели его отдавать незрячим родителям. Прошел месяц, Иван и Лилия с дочкой Софией живут дома.

Мы говорим с Иваном и Лилией о том, чему они научились за свою жизнь, как растет новорожденная София и надо ли опасаться за ее судьбу.

Знакомство на экзаменах

Иван и Лилия познакомились в Москве, на экзаменах: оба, приехав из глубинки, поступали в Российскую государственную специализированную академию искусств (РГСАИ) на кафедру музыкальной звукорежиссуры.

Истории их детства в чем-то похожи: родились зрячими, но с взрослением зрение слабело: Иван, учась в обычной школе, занимался с преподавателями по Брайлю, Лилия закончила Уфимскую спецшколу-интернат для детей-инвалидов по зрению. К окончанию школы оба окончательно потеряли зрение. Но учиться не перестали:

Иван закончил музыкальное училище по классу виолончели, Лилия — отделение теории музыки.

Иван: «Я воспринимал потерю зрения спокойно, с детства был готов, понимал, что не все могу на детской площадке. И когда зрение в 16 лет пропало совершенно – уже не было светоощущения, я мог самостоятельно жить вне дома, учиться в колледже. Мы с женой после школы оба учились не дома, требовался переезд в другой город, там тоже надо было самостоятельно устроиться – и все у нас получилось.

Ведь многое зависит от того, в каком возрасте человек теряет зрение: если до 20 лет – организм быстро подключает компенсаторные функции и адаптируется. Если потеря зрения случилась после 30 лет – адаптация проходит сложнее. Это влияет на психологическое состояние человека, на его желание жить активной жизнью».

Лилия: «У меня проблемы зрения наследственные. Но в детстве не было ощущения, что со мной что-то не так. Например, все лезут на дерево, а я не лезу, потому что не хочу, хотя детские царапины и синяки – все это в моей жизни было. В детском садике ко мне все хорошо относились: когда меня привели, то сразу сказали остальным детям, что с этой девочкой надо дружить. И меня никто не обижал.

Ближе к школе зрение настолько упало, что стало понятно – в обычную школу я пойти не смогу, и я училась в интернате. И не могу сказать, что жалею, потому что там учили самостоятельности:

дома никто не будет заставлять семилетнего ребенка стирать свою одежду, мыть полы, шить на машинке, готовить, а в интернате нас всему этому учили и мы все это делали».

«Сейчас, кстати, в специнтернатах многое из этого отменяют – как потенциально опасное, — сожалеет Иван. — Это плоды ювенальных технологий, точнее, перегибов. И в интернатах из-за этого люди вырастают менее приспособленными к жизни».

В РГСАИ Иван и Лиля сначала просто дружили, помогая друг другу с учебой, а потом как-то незаметно поняли, что всегда хотят быть вместе.

Несмотря на то, что РГСАИ – вуз, адаптированный для инвалидов, будущих незрячих звукорежиссеров регулярно пугали возможным отчислением, при этом почти не давая возможности работать с аппаратурой.

 

«Из страха вылететь мы с Лилией так хорошо выполняли все задания, что теперь их показывают следующим поколениям студентов как образец, — вспоминает Иван.

— А что касается аппаратуры – в конце концов, что-то купили сами, в любом случае собирались это сделать».

Помог случай: ребята познакомились с будущим начальником, ставшим другом семьи, Иваном Онищенко и получили возможность заниматься звукорежиссурой, созданием радиопередач для ВОС – сначала на общественных началах, а потом как команда профессионалов.

«Иван тоже инвалид по зрению III степени, эта стадия считается хорошей, то есть он может видеть предметы и их очертания, ориентироваться в пространстве, но, к примеру, читать он не может, — рассказывает Иван о своем начальнике-друге. — Его молодежный отдел делал короткие передачи для радио ВОС, и он стал привлекать к этому нас. В студии была аппаратура, на которой мы могли практиковаться. Иван приглашал нас помогать ему на каких-то проектах. А однажды показал нам на кучу проводов и сказал – вот, собирайте студию сами.

Сразу после окончания академии я пришел на радио ВОС устраиваться на работу. Со мной провели собеседование и приняли. Незрячих сотрудников на радио ВОС трое: главный редактор Игорь Роговских, редактор Иван Онищенко и я, остальные зрячие».

«Возможная слепота ребенка нас не пугала»

«Поженились мы с Лилей после окончания академии – хотели сначала найти свое жилье. Купили комнату к коммуналке в Подмосковье. Но, по моему мнению, ребенку лучше рождаться и расти в отдельной квартире, чтобы было свое пространство, только родные люди, было чисто… И через три года мы купили однокомнатную квартиру. Хотели сами сделать ремонт, но оказалось, что уже ждем ребенка.

А ребенка мы оба очень хотели. Конечно, задумывались о том, что он может родиться незрячим, как мы, но нас это не пугало. Во-первых, есть с кем посоветоваться.

У наших друзей, тоже незрячих, ребенку три года, и мы консультировались с ними по всем вопросам: как пеленать, как гулять с ребенком на детской площадке и не потерять его, и многое другое.

Во-вторых – кому, как не незрячим родителям, воспитывать незрячего ребенка, мы даже лучше, чем обычные родители, поможем ему адаптироваться».

«В жизни своих однокурсников я видела печальные примеры, когда здоровые родители из страха за незрячих детей не учили их ничему и те, в остальном совершенно здоровые, вырастали беспомощными», — вспоминает Лилия. — В академии с нами на курсе училась девушка, которая пришла поступать с мамой. И мама делала за нее все: кормила, мыла и т.д. Мы даже пытались поговорить с мамой, объяснить ей, что ее забота в итоге вредит дочери.

Мама соглашалась, говорила, что понимает, что когда дочь умрет, ее придется сдать в дом инвалидов, но страх и невозможность отпустить настолько в нее въелись, что она уже не могла поменять свое поведение и отношение.

И такие примеры, к сожалению, не единичны, и в последние годы таких случаев стало больше».

«Мы не могли понять, что именно от нас хотят»

«Ту историю» — драматическую выписку домой новорожденной дочери — Иван и Лилия вспоминают с тревогой.

Во время беременности никто из врачей никаких вопросов Ивану и Лилии о воспитании ребенка не задавал. Врачи во Фрязино, где они тогда жили, относились к Лилии так же, как и к любой будущей маме. Поэтому, когда 22 августа Лилия оказалась в роддоме №3 города Красногорска, никто из них не ожидал, что что-то пойдет не так. В предродовом отделении, во время родов и в послеродовой палате к Лилии отнеслись участливо, во всем помогали. И сами роды прошли хорошо, Лилия родила девочку Софию, врачи и медперсонал ничем не выделял маму с дочкой.

Неприятности начались на следующий день после родов, когда Лилия только отошла от общего наркоза. «Ко мне пришла заведующая детским отделением, врач-неонатолог Виктория Геннадьевна Якимова, и стала задавать вопросы, как я, инвалид по зрению, собираюсь воспитывать ребенка, — рассказала Лилия. — Мои ответы, что мы с мужем оба работаем, социализированы и адаптированы, и что моя мама будет помогать нам первое время, ее не удовлетворили. По всей видимости, мое постнаркозное состояние послужило для нее толчком к неверным выводам о моей адекватности», — предположила Лилия.

Но расспросы врача, хотя и показались Лилии необычно настойчивыми, не вызвали тревоги, они с Иваном списали это на отсутствие у заведующей опыта общения с незрячими инвалидами-родителями и ожидали, что на этом инцидент будет исчерпан.

Через день после родов, 24 августа, в роддом приехала мама Лилии, Римма Юнусовна Юсупова, чтобы навестить дочь и помочь ей заполнить от руки личные документы, так как врачи не могут делать это за пациента. Заведующая детским отделением обратилась с вопросами уже к маме Лилии.

«Сложность для нас была в том, что мы никак не могли добиться от Виктории Геннадьевны точных формулировок – что именно ее беспокоит. В разговоре она уходила от прямого ответа», — вспоминает Иван. Также Римме Юнусовне сказали, что в день выписки необходимо явиться с паспортом и написать некое заявление, суть которого, как позже поняли Иван и Лилия, заключалась в том, что мама Лилии берет на себя всю ответственность за ребенка, несмотря на то, что его родители полностью дееспособны, имеют образование, профессию, работу, жилье, и собираются растить его сами.

Отдельным неприятным моментом было то, что с момента прихода мамы Лилии врач перестала разговаривать с Лилией, и обращалась только к ее матери.

«Это довольно часто повторяющаяся ситуация с незрячими – когда ты приходишь в какое-то учреждение с сопровождающим, и говорить начинают только с ним, игнорируя тебя, как будто ты ребенок – и в роддоме получился такой же эффект, — вспоминает Иван. — Врач все дальнейшие разговоры продолжала только с бабушкой, настойчиво рекомендуя ей обратиться в органы опеки — «посоветоваться»».

Все разрешилось в день выписки. Маме Лилии еще раз напомнили о заявлении, по которому она взяла бы ребенка «под свою ответственность». Зашла речь о присутствии юриста роддома. Тогда Иван и Лилия позвонили Ивану Онищенко, который написал свой пост в Фейсбуке.

«После звонка Ивана Онищенко главврачу роддома заведующая детского отделения пришла ко мне в палату и сказала – «от вашего общества (ВОЗ – прим. Ред.) уже звонки пошли, мы не хотим стать героями шоу Андрея Малахова», и нам начали оформлять выписку», — рассказала Лилия.

Лайфхаки для прогулок

 

Иван: «У меня есть мечта, чтобы однажды появился фильм про незрячих, где не будет упора на его беспомощность и жалость, а, наоборот: посмотрите, он слепой, но вот что может!»

Уже месяц Иван и Лилия живут дома и растят дочку.

«Никаких особых сложностей пока не ощутили, да и мама моя помогает. Сложности начнутся позже, когда София подрастет», — говорит Лилия. «Скоро приедет и моя мама сменить Римму Юнусовну, — добавляет Иван. — Обе бабушки у нас на пенсии, к работе не привязаны и располагают своим временем. А особо легко нам никогда не было и не будет, просто нужно адаптироваться, а этому мы научились. Жизнь ведь как велосипед: если тебе неожиданно стало легко, задумайся – может, ты катишься под гору».

Окулист еще не смотрел Софию, но по мнению педиатра, проблем со зрением у малышки нет, развивается она «штатно»: реагирует на свет, следит за предметами, за их передвижением. Сейчас у нее начался период, когда привлекают яркие вещи, она их замечает и подолгу на них смотрит.

«Мы были готовы к обоим вариантам: и к тому, что София будет видеть, и к тому, что она будет, как мы, — рассказывает Иван. — Когда София родилась зрячей, конечно, мы были очень рады. Но ни я, ни Лилия не видим трагедии в потере зрения. Да, человек утрачивает одну из своих функций, но с этим вполне можно жить. Вот без возможности дышать — жить невозможно, а без возможности видеть – можно, и дальше все зависит от самого человека.

В семьях, где родители незрячие, а ребенок зрячий, если судить по семьям наших друзей и знакомых, дети вырастают с правильным отношением к инвалидности, — рассуждает Иван. — У них раньше появляется чувство ответственности и уверенности в себе из-за того, что они могут то, чего не могут родители, и они могут помочь. И конечно, такому ребенку легче вырасти самостоятельным.

А что касается воспитания-обучения, то в 21 веке это не проблема. Есть немало игрушек с дублирующими функциями: мы даже заранее купили игрушку с секторами разных цветов — при прикосновении к ним называется цвет. То же самое с цифрами и буквами. Я всегда смогу слышать, что ребенок делает. Конечно, если София будет спрашивать: «А что там в объявлении на улице написано», будет посложнее: мне нужно либо прибегать к распознаванию текста через камеру смартфона, либо что-то еще делать. Но мы постараемся научить ее дома читать.

А когда София начнет ходить и бегать — пригодится звучащая обувь! Еще один лайфхак – бубенчик от погремушки, привязанный к одежде.

А еще в 2015 году появилось очень удобное устройство под названием «Мама, я здесь» — это игрушка, которая крепится на ребенка, она прочная, крепится хорошо, а у родителя есть пульт, и, если родителю нужно определить местоположение ребенка, он нажимает на кнопку и устройство издает звуковой сигнал. Так что, если я буду сомневаться, правильно ли я определил своего ребенка на детской площадке, достаточно будет нажать кнопку.

Разумеется, мы будем начинать с более тихих детских площадок, чтобы самим адаптироваться и приспособиться, а потом постепенно будем перемещаться на более людные места, чтобы у Софии не страдали коммуникативные навыки, чтобы она общалась с другими детьми. Мы не хотим, чтобы ребенок был только при нас. Нам важно, чтобы ребенок не чувствовал разницы между своей семьей — с незрячими родителями, и другими семьями. Его детство не должно кардинально отличаться.

Лилия и Иван не прочь обучать малышку даже музыке.

«Если она заинтересуется, — уточняет Иван. — Учеба в музыкальной школе в любом случае полезна для общего развития, а потом увидим. У нас нет задачи сделать из нее музыканта, мы хотим другого – выявить ее способности, потому что ребенок не всегда четко знает, что ему больше нравится и чего ему больше хочется. А иногда хочется того, к чему нет явных способностей. Здесь задача родителей – выявить наклонности ребенка и дать ему профессию, которая помогла реализоваться в жизни».

«Для нас эта история закончилась, но мы рады, что есть прецедент»

 

 

Череневы говорят, что не стали бы придавать публичную огласку истории в роддоме, если бы не слова юриста роддома о том, что раз оба родителя инвалиды, то они не могут полноценно растить и воспитывать ребенка.

Ведь на основании статьи 77 СК РФ органы опеки могут, если сочтут нужным, изъять ребенка в административном порядке – то есть без согласия родителей. В дальнейшем это решение можно будет оспорить в суде, но само изъятие ребенка из семьи все-таки произойдет.

Однако огласка и медийная раскрутка, которая началась с портала «Милосердие», пошла семье на пользу, считает Иван:

«Пошли звонки с телеканалов, от общественных деятелей, например, певица и член Общественной палаты Диана Гурцкая позвонила нам сама, и даже упрекнула нас, что мы сразу не обратились к ней за помощью.

Было несколько роликов о нас, и в одном из них уполномоченный РФ по правам детей Анна Кузнецова взяла эту ситуацию на личный контроль».

С такой поддержкой Иван и Лилия уже не очень боятся «изъятия ребенка», а главное — благодаря рассказам об этой паре в СМИ стало ясно: инвалид инвалиду рознь.

Но для Ивана и Лилии важно, что их история может принести пользу другим родителям-инвалидам. «Проблема еще в том, что в нашем обществе люди не умеют жаловаться, часто не знают о своих правах, легко смиряются с поражением. Проблему отчасти могла бы решить бесплатная горячая телефонная линия юридической поддержки для инвалидов, если бы ее телефон был известен так же, как телефон служб спасения, и на которую можно было бы позвонить с любой проблемой, — убежден Иван. — Важно и просвещение сотрудников тех же роддомов и других учреждений: каковы особенности незрячих родителей, как с ними следует себя вести».

Источник

Share on vk
Share on telegram
Share on odnoklassniki
Share on whatsapp
Центр социальных выплат
ГБ МСЭ по Вологодской области
Департамент здравоохранения Вологодской области
Фонд социального страхования
Комплексный центр социального обслуживания населения города Вологды
Териториальный центр социальной помощи семье и детям города Вологды
Госуслуги
2017 - 2024 © Вологодская городская организация ВОИ
Все права защищены.